Melonggarkan Ikatan yang Mengikat: Tumbuh Bersama Autisme

Kita tidak bisa membuatnya aman lagi. Kami tahu anak dewasa kami dengan autisme perlu diregangkan dan ditantang. Tapi dunia tidak aman. Bagaimana kita akan melindunginya?

Saya tidak tahu bagaimana melakukan ini.

Tidak ada buku untuk mengambil langkah selanjutnya. Tidak ada Panduan Fiske untuk Perguruan Tinggi. Tidak ada Barron. Ketika putra kami Jonathan adalah bersiap meninggalkan rumah untuk kuliah, kami memiliki seluruh rak buku untuk membimbing keluarga kami.



Tidak ada buku untuk putra autis kami, Mickey, yang akan berusia dua puluh tahun. Tidak ada U.S. News and World Report yang memeringkat peluang kejuruan terbaik; tidak ada program perumahan peringkat buku pegangan untuk dewasa muda cacat perkembangan. Kami mengada-ada sambil berjalan.

Demam kelulusan menyebar melalui kelas Mickey. Orang tua dan siswa ingin sekali meninggalkan keamanan – dan pembatasan – kelas keterampilan hidup mandiri sekolah menengah umum kami. Sebagian besar memilih untuk mengirim anak-anak mereka ke program perumahan jauh. Saya merasa dipaksa untuk membuat keputusan yang belum siap saya buat; Saya bergolak dengan ketakutan dan ketidakpastian.

Liana Carter

keluarga Lian.

Langkah selanjutnya setelah kelulusan sekolah menengah untuk dewasa muda dengan autisme

Menggugat negara untuk perwalian yang sah tentang anak kami sendiri sebelum dia berusia 18 tahun sangat memilukan. Memberinya Penghasilan Keamanan Tambahan dan memasuki labirin birokrasi federal adalah mimpi buruk. Tetapi langkah ini – bersiap untuk meninggalkan sekolah menengah, dan dunia yang dijanjikan pemerintah kepada setiap anak cacat, pendidikan publik yang gratis dan layak, tidak hanya menakutkan. Ini menakutkan.

Mickey juga terkena demam. Dia telah menjadi siswa kelas dua belas selama tiga tahun, dan dia meminta untuk pergi. Keras dan jelas. Saya tidak akan kembali ke sekolah menengah tahun depan. Saya tidak ingin buku tahunan lagi. saya lulus.

Dia selalu menyukai buku tahunannya, menghafal nama dan wajah setiap orang di gedung itu sehingga ketika dia berjalan menyusuri lorong dia bisa menyapa semua orang dengan namanya. Saya diam-diam telah memesan buku tahunan untuknya. Kalau-kalau dia berubah pikiran.

Setiap orang siap untuk pergi ke perguruan tinggi pada waktu yang berbeda, suami saya Marc dan saya memberitahu dia.

Aku akan kuliah! dia bersikeras.

Apakah dia bahkan tahu apa artinya kuliah? Dia tahu saudara laki-laki dan sepupunya telah pergi; dia melihat teman sekelas pergi. Dia mengerti kuliah adalah langkah yang datang setelah sekolah menengah. Apa yang Anda pikir Anda lakukan di perguruan tinggi? Saya bertanya kepadanya.

Saya tidak tahu.

Apakah Anda pergi ke kelas? saya bertahan.

Bukan saya. Tahu.

Apakah dia pikir itu terdiri dari makan di luar, bergaul dengan teman-teman dan menonton olahraga televisi di serikat mahasiswa, seperti yang kami lakukan ketika kami mengunjungi Jonathan? Atau mungkin dia memandangnya sebagai kamp tidur yang diperpanjang?

Bisakah kita melihat kuliah minggu ini, Ayah? dia bertahan.

Tentu, Mick, kata Marc. Kemudian dia memberi tahu saya, Menurut Anda apa yang dia harapkan untuk dilihat?

Saya tidak tahu bahwa itu sesuatu yang spesifik, kataku. Saya pikir ini adalah caranya memberitahu kita bahwa dia menginginkan lebih banyak kebebasan.

Kami katakan, Perguruan Tinggi. Tapi itu tidak akan terjadi. Dia terlalu tertantang secara kognitif untuk itu. Perguruan tinggi akan menjadi apa yang kita sebut apa pun yang dia lakukan selanjutnya.

Mickey secara hukum berhak satu tahun lagi. Orang tua dari anak-anak penyandang cacat yang lebih besar menyarankan kami untuk menahannya di sekolah selama kami bisa. Ambillah apa pun yang masih bisa diberikan oleh sistem sekolah umum kepada Anda dan minta pertanggungjawaban mereka, salah seorang menasihati kami. Yang lain memperingatkan kita bahwa begitu seorang anak berusia 21 tahun dan keluar dari sekolah, layanan untuk orang dewasa penyandang cacat sangat buruk. Di sekolah Anda terbiasa memiliki orang-orang dengan gelar master yang bekerja dengan anak Anda, memperingatkan orang tua lain. Setelah Anda meninggalkan sekolah, Anda membuat orang menghasilkan per jam.

Tapi mereka memiliki gelar sekolah menengah, kan? Aku bertanya.

Dia tertawa sedih. Jika Anda beruntung.

Marc dan saya belum siap untuk melepas roda latihan. Penempatan tempat tinggal tampaknya begitu permanen, kata Marc. Kamp adalah satu hal. Anak-anak menjadi sangat kotor di sana, tetapi kami selalu tahu bahwa kami akan menjemputnya dan membersihkannya lagi. Suaranya pecah saat dia bertanya, Maukah Anda membawa anak berusia enam tahun ke sekolah asrama?

Tapi Day Hab terdengar seperti pilihan yang suram. Program ini didanai oleh Medicaid. Saya pernah mendengar orang tua menggambarkannya sebagai pengasuhan anak yang dimuliakan. Saya berpikir tentang kelas prasekolah kebutuhan khusus pertama yang pernah kami kunjungi. Tujuh belas tahun yang lalu, dan saya masih bisa melihat guru tanpa ekspresi yang tidak pernah meninggalkan kursinya atau menatap kami. Betapa bosannya dia. Apakah itu yang ditawarkan oleh hab hari? Saya membayangkan sebuah gudang. Staf acuh tak acuh, tidak terlatih. Kegiatan tetap-sibuk. Warna. Merangkai manik-manik. Sebuah ruangan yang penuh dengan orang dewasa penyandang cacat, diparkir di depan TV selama berjam-jam.

Masa remaja dan timbulnya epilepsi telah membuatnya labil secara emosional. Dia bisa menjadi agresif ketika digagalkan. Apakah perubahan suasana hati remaja yang normal ini, atau pertanda kejang? Kami tidak pernah yakin. Kemarahan dan lekas marah dapat terjadi berjam-jam atau bahkan berhari-hari sebelum seseorang menyerang, seperti peluit yang mendesis sebelum meledak. Kami telah belajar bagaimana mengelolanya, mengetahui seberapa cepat dia bisa menyala dan berputar ke tempat yang marah itu, dan betapa sulitnya untuk menariknya kembali. Tapi dunia tidak akan berjinjit di sekitar Mickey. Dialah yang harus belajar mengendalikan emosinya.

Untuk tujuan ini, kami meminta bantuan psikolog sekolah. Mickey cerdas, katanya. Dia benar-benar memiliki beberapa wawasan tentang perilakunya. Itu membuat saya berlinang air mata. Tidak ada orang lain di sekolah menengah umum kami yang pernah mengatakan anak saya cerdas.

Cerdas meskipun nilai tes standar yang mengerikan; meskipun kekurangan bahasa yang mendalam yang bahkan sekarang menyebabkan dia mencampuradukkan kata kerja atau menggunakan pidato tertulis; meskipun tiga obat anti-epilepsi penenang yang membuatnya tumpul. Kami tidak lagi mempertanyakan apakah dia cerdas secara bawaan. Kami tahu dia. Kami mendengarnya dalam pengamatan yang dia buat, dalam pertanyaan yang dia ajukan, dalam cara dia memotong ke inti emosional dari berbagai hal. Setelah kematian bibi buyutnya, dia memberi tahu kami, saya merasa sangat sedih. Semua orang kita menghilang. Ketika kelasnya mengadakan pesta untuknya, dia memberi tahu gurunya, saya merasa dicintai.

Dan dia adalah. Bahkan ketika dia tidak mudah bergaul, dia tetap menyenangkan.

Kami telah merasa nyaman dan terkekang oleh sekolah selama enam belas tahun terakhir. Kami tidak selalu bahagia – bahkan terkadang kami sangat marah. Tapi berada di sekolah berarti kita tahu di mana dia setiap hari, dan dia aman.

Dan itulah inti dari ketakutan kita. Kita tidak bisa membuatnya aman lagi. Kami tahu putra kami perlu diregangkan dan ditantang. Tapi dunia tidak aman. Bagaimana kita akan melindunginya, ketika kita tidak lagi ada untuk menyerap pukulan?

Apakah Mickey menyadari bahwa dia tidak akan pernah bisa pergi ke dunia tanpa pengawasan? Tidak pernah naik bus atau kereta api sendirian? Dia tidak akan pernah mengendarai mobil; epilepsi telah melihat itu. Hidup dengan kejang seperti hidup dengan ancaman terorisme. Anda harus tetap waspada, karena Anda bisa terkena di mana saja, kapan saja. Kejang membuatnya sangat bingung sehingga dia akan berjalan ke lalu lintas yang akan datang. Lebih dari sekali saya memeluknya setelah salah satu episode itu, hanya untuk memintanya bertanya kepada saya, Kapan orang tua saya datang menjemput saya?

Orang tua lain menantikan sarang kosong mereka, untuk terhubung kembali sebagai pasangan. Kami memiliki pengelolaan mikro setiap jam dalam kehidupan Mickey selama hampir 20 tahun. Bagaimana kita bisa mematikan ketergantungan kita pada ketergantungannya?

Akankah kita merasa bebas? Atau tidak ditambatkan?

Kemudian kita beruntung. Sebuah ruang tiba-tiba terbuka di sekolah autisme setengah jam dari rumah yang memiliki program transisi. Mereka akan membawanya untuk tahun terakhir sekolah formalnya. Mereka ingin dia segera. Mereka akan bekerja memasak. Cucian. Mengirim email. keterampilan kantor. Manajemen keuangan. Pelatihan perjalanan. Distrik sekolah kami akan mengantarnya ke sana. Kami menjelaskannya kepada Jonathan.

Apakah ini pernikahan kenyamanan? Jonatan bertanya.

Ini tempat yang bagus, Marc meyakinkannya. Dan itu memberi kita ruang bernapas.

Kami menyilangkan jari kolektif kami. Mickey bersinar ketika kami memberi tahu dia bahwa dia telah melakukannya dengan sangat baik di sekolah menengah sehingga dia lulus dalam program yang membantu anak-anak bersiap-siap untuk kuliah. Kami membuat saklar.

Setelah minggu pertamanya di program baru, Mickey menulis email kepada Marc.

Ayah tersayang

Kemarin saya pergi ke gym dan bermain voli. Lalu aku pergi jalan-jalan.

Kemudian saya bekerja di komputer. Saya merasa senang dengan kelas baru saya

Cinta

mickey

Ketika bayi lahir, seseorang memotong tali pusar untuk Anda. Bagaimana mungkin kita bisa mengendurkan ribuan benang yang mengikatnya pada kita? Ini adalah penguraian tanpa akhir, proses pelepasan ini.

Tapi kita harus. Dan kami akan mencari tahu apa yang akan terjadi selanjutnya. Kami akan melakukan ini seperti yang telah kami lakukan selama dua puluh tahun terakhir ini. Menarik bersama sebagai sebuah keluarga.

Anda Mungkin Juga Ingin Membaca:

2 April adalah tahunan Hari Peduli Autisme Sedunia .