extmin
Suatu hari saya menerima surat yang memberi tahu kami bahwa putri kami, Erin, akan segera keluar dari layanan pendidikan yang diamanatkan negara dan distrik ingin mengatur pertemuan untuk membahas transisi ke masa dewasa. Meskipun ini bukan berita baru bagi saya, melihatnya didokumentasikan secara resmi membuatnya sangat nyata dan lebih sulit untuk disimpan — seperti yang telah saya lakukan beberapa bulan terakhir.
Konsep Erin, yang memiliki autisme, menua dari apa pun tidak terbayangkan bagi saya. Erin mendekati dunia dengan keingintahuan seperti anak kecil dan rasa heran kebanyakan orang seusianya sudah lama hilang. Dia pergi tidur setiap malam menonton video Barney. Terlepas dari pengabdian yang mendalam kepada anjing pelayannya, Pablo, buku favoritnya saat ini adalah Pete the Cat.
Konsep putri kami menua karena apa pun tidak terbayangkan bagi saya. (Twenty20 @ifitwasaday)
Ada kurangnya layanan berkelanjutan untuk orang dewasa muda dengan autisme
Erin telah berada di penempatannya saat ini selama dua tahun. Dia mencintai sekolahnya, gurunya, dan rutinitasnya. Saat kami mendekati jurang yang ditakuti banyak orang tua, karena kurangnya layanan berkelanjutan untuk orang dewasa muda dengan kebutuhan khusus, saya menemukan diri saya meraih beberapa tombol jeda yang tidak ada.
Saya tidak ingin bertemu. Saya tidak ingin membahas. Sebaliknya, saya ingin percaya bahwa hari ini adalah satu-satunya hari yang harus kita pertimbangkan. Ini bukan pertama kalinya saya ingin menunda dan mengabaikan tanda bahaya di depan.
Ketika suaminya meninggal tiba-tiba, Joan Didion , menulis tentang periode 'pemikiran magis' ketika pikirannya memainkan trik, meyakinkannya bahwa tidak ada yang berubah dan kehidupan berjalan sebagaimana mestinya. Selama bertahun-tahun saya telah terlibat dalam pemikiran magis saya sendiri yang lebih disengaja yang memungkinkan saya untuk menarik napas, untuk memfokuskan kembali, dan untuk menghargai apa adalah daripada apa yang mungkin terjadi. Bahkan pada hari-hari terburuk, saya telah menemukan, sedikit perubahan perspektif dan pola pikir membantu mengendalikan ombak dan memproses besarnya semuanya.
Saya merasakan ada sesuatu yang salah dengan putri saya, tetapi mengabaikannya untuk sementara waktu
Jauh sebelum kami menerima diagnosis Erin, saya merasa ada sesuatu yang tertinggal dalam perkembangannya — tetapi mudah untuk meyakinkan diri saya sebaliknya. Dia tampak dan bertingkah seperti bayi-bayi lain di kelompok bermain kami. Tentu saja, keterampilan motorik halus dan menenangkan dirinya sedikit tertinggal, tetapi pada sembilan bulan tidak ada yang memecahkan persamaan kuadrat atau menggiring bola.
Erin bisa merangkak dan memasukkan benda-benda aneh ke dalam mulutnya dengan yang terbaik. Dia sama-sama terpesona oleh buku bergambar dan boneka binatang berwarna cerah dan kemampuannya untuk duduk terpesona melalui kami Mama dan Aku kelas musik menyaingi teman-temannya. Jadi saya meluncur - sampai saya tidak bisa.
Erin berusia 22 bulan ketika kami mengetahui bahwa dia dilahirkan dengan kelainan langka yang menempatkannya tepat pada spektrum autisme. Sebagai ahli genetika merinci sejumlah penundaan dan defisit, saya mendapati diri saya tidak mampu melihat terlalu jauh ke depan dan malah memutuskan untuk membawanya pulang dan mengambilnya satu menit setiap kali.
Putri kami mengajari kami untuk fokus pada saat ini
Dorongan untuk terlalu fokus pada saat ini mungkin merupakan reaksi spontan terhadap masa depan yang menakutkan, tetapi ini juga merupakan pelajaran yang telah diberikan Erin kepada kita di setiap tahap perkembangannya: untuk memperlambat dan fokus pada saat ini.
Erin selalu membutuhkan perhatian penuh dan total — demi keselamatan tetapi juga karena dia hidup sepenuhnya pada saat ini. Berjalan-jalan singkat dengannya melibatkan perayaan Tuan Matahari Emas, pengakuan dan tanggapan terhadap burung-burung yang berkicau, dan jeda yang diperlukan untuk mengagumi bakung kuning. Ketika saya bersamanya, parameter waktu dan ruang dan tepian realitas yang lebih keras menghilang dan mudah untuk merasa bahwa semuanya baik-baik saja. Kami menempuh rute yang sama ke kota seperti orang lain, hanya dengan kecepatan yang lebih lambat.
Bersama adik laki-lakinya, Erin menghadiri prasekolah umum yang dia cintai. Dia mengenakan seragam dan dengan seorang ajudan di sisinya dia bergabung dalam karyawisata, duduk untuk waktu lingkaran, dan membuat dekorasi liburan.
Dia tidak berbicara atau bermain 'biasanya' dengan siswa lain tetapi sekolah menyediakan rutinitas 'tipikal' yang sangat dibutuhkan dan ruang bagi kami untuk terlibat dalam 'pemikiran ajaib' sementara kami memproses, menyesuaikan, dan mencoba memahami ke mana kami akan pergi. dan apa yang dibutuhkan Erin.
Seiring berlalunya waktu, kehidupan memberikan beberapa peluang lain untuk meluncur, bersenang-senang, dan hanya fokus pada momen yang ada. Kami pindah ke luar kota dan Erin bermain di halaman belakang dengan anak-anak di sebelah. Berkat seorang guru yang sangat berdedikasi, dia dapat berkembang dalam ruang kelas mandiri kecil di salah satu sekolah dasar kota kami.
Dia dan teman-teman sekelasnya menjadi bagian dari jalinan komunitas. Anak-anak dari segala usia mengenalnya dan merayakannya dan dia memiliki kesempatan untuk merayakannya kembali.
SMP itu menantang
Karena cenderung di seluruh papan, sekolah menengah melemparkan kami beberapa bola melengkung. Kota kami tidak memiliki ruang kelas atau 'kohor:' sekelompok anak-anak berusia dekat dengan kemampuan kognitif yang sama. Maka mulailah tahun-tahun sekolah musik, sesekali mendarat di lingkungan yang bekerja untuk waktu yang terbatas.
Saat kita mendekati akhir dari lari pendek tapi bahagia lainnya dan saya dipaksa untuk mengakhiri putaran terakhir pemikiran magis saya, saya menyadari bahwa jika Erin dan selama bertahun-tahun tidak mengajari saya apa pun, itulah waktu, baik atau buruk. terbatas. Dan mungkin mengetahui itu saja sudah cukup ajaib.
Selengkapnya untuk Dibaca:
Apa yang Tidak Pernah Saya Bayangkan Tentang Mengasuh Putri Berusia 18 Tahun